Initier une collaboration entre les associations de patients malvoyants liées à l’IHU et l’université des patients de Sorbonne Université, afin de créer un groupe de travail, l’animer et lui donner une feuille de route qui s’inscrit dans le plan scientifique de l’IHU.
Une masterclass, mise en place à la rentrée 2021, avait pour objectif de former les patients (en tenant compte de leur handicap visuel) et les aidants à leur intervention au cours du parcours de soins, aux méthodes pédagogiques et à la recherche clinique.

En utilisant une approche design, des groupes de travail composés de cliniciens, pharmaciens et biologistes, experts IA, data scientists, épidémiologistes, économistes de la santé (etc.) ont permis de faire émerger les contours de l’outil et d’amorcer sa co-construction avec les différentes parties prenantes.

L’état de l’art des solutions numérisées est un élément déterminant de la construction du programme « patient digital ». Sur la base de l’analyse des besoins de l’IHU et de l’acculturation des équipes aux solutions numérisées du parcours du patient, la feuille de route du programme « patient digital » est en cours d’élaboration.

Cet outil représente l’un des objectifs majeurs de l’IHU, car il permettra d’intégrer les avancées fondamentales et des éléments d’amélioration du parcours patient.